Tem seis anos, pesa apenas seis quilos e tem uma
doença sem tratamento ou cura. Adalia Rose Williams é portadora de
Hutchinson-Gilford, doença conhecida como progeria, mas utiliza as redes
sociais para dar a conhecer a sua enfermidade que para muitos ainda é
desconhecida.
Adalia sofre de uma doença rara, sem cura, que faz com a sua
esperança média de vida seja de apenas doze anos. Nesse espaço de tempo, o seu
corpo envelhece a um ritmo acelerado o que resulta na frequente queda de
cabelo, rigidez nas articulações e grande fragilidade.
A
doença chama-se Hutchinson-Gilford e é mais conhecida como progeria. É rara,
mas afecta um em cada oito milhões de bebés. Segundo explica o Diário de
Notícias, os primeiros sintomas da doença não são logo perceptíveis, e só a
partir do primeiro ano de idade pode já ser visível o envelhecimento precoce da
pele da criança.
Para dar a conhecer mais sobre Adalia e a sua doença, os pais da
menina norte-americana criaram uma página no Facebook para que a família e
amigos ficassem a par do seu estado de saúde, mas, na verdade, a menina já
conseguiu mais de seis milhões de seguidores na rede social. A boa disposição e
alegria da criança fez tanto sucesso que os pais decidiram mesmo alargar
horizontes e partilhar vídeos e fotografias também no Twitter e no Youtube.
De
acordo com o Diário de Notícias, a 'fama' de Adalia tem sido fundamental para
angariar fundos para a Progeria Research Foundation, criada em 1999 por um
casal de médicos. A fundação desempenhou um papel importante, quando, em 2003,
foi descoberto o gene responsável por esta condição.
N. M.
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